โรค สมองน้อยฝ่อ
คุณป๊อป-อารียา สิริโสดา เปรียบเทียบการดูแลคุณแม่-ผู้ป่วย โรค สมองน้อยฝ่อ (Spinocerebellar Ataxia) ว่า
“ถ้าเห็นคนจมน้ําและเราว่ายน้ําไม่เป็น ห้ามกระโดดลงไปช่วยเด็ดขาด เพราะเขาจะกดเราให้จมน้ําลงไปด้วย วิธีช่วยคือ เราต้องโยนเชือกลงไปหรือ ต้องว่ายน้ําเป็นและแข็งแรงพอที่จะกระโดดลงไปช่วยเขา”
คุณป๊อปขยายความเพิ่มเติม เมื่อถูกถามถึงวิธีดูแลกาย-ใจให้แข็งแรง พร้อมรับหน้าที่ดูแลคุณแม่ที่ป่วยเป็นโรคสมองน้อยฝ่อมานานกว่าสองปี ด้วยอาการของโรคที่ทําให้สมองสูญเสียการควบคุมกล้ามเนื้อไปทีละน้อย และยังไม่มียารักษา ทําให้คุณป๊อปต้องคิดค้นวิธีดูแลตัวเองให้สามารถดูแลคุณแม่ในระยะยาว
เธอค้นพบว่า โยคะช่วยจัดสมดุลชีวิต และเติมพลังชีวิตได้อย่างดี ไม่เช่นนั้นร่างกายอาจอ่อนแอลงและสภาพจิตใจอาจย่ําแย่เพราะความเครียด จนกลายเป็น “ผู้ป่วยหมายเลขสอง” ในที่สุด
ผู้ป่วยหมายเลขสอง
ผู้ป่วยหมายเลขสองคือคําจํากัดความของคนดูแลผู้ป่วยที่ได้รับผลกระทบทั้งทางร่างกายและจิตใจ จนมีอาการเจ็บป่วยตามมา คุณป๊อปยอมรับว่า ครั้งหนึ่งเคยตกอยู่ในภาวะนั้นเพราะยังปรับตัวกับการเปลี่ยนแปลงในชีวิตไม่ได้
“หลังจากให้แม่รักษาตัวด้วยวิธีต่างๆ แล้วไม่ได้ผล ต้องยอมรับว่าแม่ไม่หายและอาการจะแย่ลงเรื่อยๆ เราร้องไห้เลย แต่ไม่ให้แม่เห็น บอกตัวเองว่าชีวิตจะไม่เหมือนเดิมอีกต่อไป เพราะยี่สิบปีที่ผ่านมาใช้ชีวิตอยู่คนเดียวตลอด เป็นคนไม่อยู่นิ่ง อยากไปไหนก็ไป อยากไปหาเพื่อนที่สมุย เชียงใหม่ ก็กระโดดขึ้นเครื่องบินไปได้เลย
“เมื่อแม่ป่วย เราต้องดูแลตลอด ช่วงแรกที่ยังมีอาการไม่มาก ดูแลคนเดียวได้ แต่พออาการหนักขึ้น ไม่ไหวแล้ว และยังจัดการไม่เป็นด้วย ทําให้มีผลกระทบต่อการทํางาน เป็นช่วงที่พลาด ยกตัวอย่างให้เห็นเลยคือ ตอนกลางคืนต้องนอนกับคุณแม่ เขาก็จะละเมอเสียงดัง บางทีก็หัวเราะคิกคัก และปัสสาวะทุก 2 ชั่วโมง เพราะกล้ามเนื้อฝ่อ ไม่สามารถกลั้นได้ ต้องดูแล คอยเปลี่ยนกางเกง เปลี่ยนผ้าปูที่นอน เรียกว่าแทบไม่ได้นอนเลยทั้งคืน
“วันรุ่งขึ้นต้องไปถ่ายรายการไปทํางาน ถามว่าทํางานได้ไหม บอกได้เลยว่าแทบไม่ได้ เพราะร่างกายไม่พร้อมและเครียดมาก ช่วงกลางวันถ้ามีงานบางวัน คุณแม่จะขอไปด้วย เพราะอยู่บ้านแล้วเหงาก็จะช่วยพยุงไป แต่ระยะหลังไม่ไหวแล้ว เราต้องดูแลตลอด ทําให้ไม่มีเวลาไปซื้ออาหารเข้าบ้าน ไม่ได้จ่ายบิลค่าน้ํา ค่าไฟ เรียกว่าเป็นช่วงที่พลาดจริงๆ”
ร่างกายที่อ่อนแอส่งผลให้กําลังใจของคุณแม่ถดถอย ภาพผู้หญิงแกร่งที่ทํางานหนักและเลี้ยงดูลูกอย่างเข้มแข็ง ค่อยๆเลือนหายสวนทางกับภาพผู้ป่วยโรคสมองฝ่อ ที่สูญเสียการควบคุมร่างกายและอารมณ์
“เราอ่านหนังสือจิตวิทยา เขาอธิบายถึงอาการของผู้ป่วยที่สูญเสียการควบคุมร่างกายว่ามี 2ลักษณะ คือ ยอมรับ คนประเภทนี้จะนิ่งเฉย และรับไม่ได้ คนกลุ่มนี้จะต่อสู้ เครียด ร้องไห้ ซึ่งแม่เราเป็นแบบหลัง เพราะจะคิดเสมอว่าทําไมต้องเป็นแบบนี้ ทั้งที่เพิ่งจะเกษียณไม่กี่ปี
“ตอนนี้เหมือนความเป็นตัวตนของแม่หายไปแล้ว 30-40 เปอร์เซ็นต์ เมื่อก่อนเป๊ะมากกับทุกเรื่อง แต่งตัวสวย ชอบพูดคุย เข้าสังคม ตอนนี้กลับเป็นเหมือนเด็กไม่แต่งตัว เราต้องอาบน้ํา ถูหลัง และป้อนข้าวให้
“จากที่เคยเคร่งครัดเรื่องวินัยการกิน ตอนนี้ถามว่าจะกินอะไร จะตอบแต่‘ไม่เอาๆ’ จะกินแต่ขนม ทําให้ นึกย้อนไปถึงเรื่องที่แม่เล่าให้ฟังว่า ตอนเด็ก แม่ให้อะไร เราก็ไม่กิน พูดแต่‘ไม่เอาๆ’ จนแม่เรียกว่า ‘ไอ้แมว’ ไม่น่าเชื่อว่าตอนนี้ทุกอย่างกลับกันหมด”
โรคสมองน้อยฝ่อจึงไม่เพียงแต่ทําให้ผู้ป่วยสูญเสียการเคลื่อนไหวเท่านั้น แต่ยังทําให้ครอบครัวผู้ป่วยสูญเสียตัวตนของคนที่พวกเขารักไปทีละน้อยๆ แม้ไม่อาจหยุดยั้งอาการโรคและเรียกคืนสิ่งที่สูญเสียไป แต่คุณป๊อปก็หาวิธีจัดการปัญหาได้อย่างลงตัว เพื่อเธอและแม่ได้ใช้ เวลาอยู่ร่วมกันอย่างมีความสุข
สมดุลชีวิต
“เมื่อก่อนหกล้ม แต่ตอนนี้ทรงตัวได้แล้วเตรียมโต้คลื่น” คุณป๊อปกล่าวเปรียบเทียบให้เห็นภาพอีกครั้ง คราวนี้เธอเปรียบเทียบการใช้ชีวิตและการดูแลคุณแม่กับการเล่นกระดานโต้คลื่น ที่เมื่อแรกอาจเจอพายุโหมกระหน่ําจนล้มลุกคลุกคลาน แต่เมื่อรู้วิธีจัดการ เธอก็พร้อมสู้
ทางออกของเธอคือการจัดสมดุลชีวิต ซึ่งได้รับมาจากการฝึกโยคะ
“การฝึกโยคะช่วยได้มาก เพราะคนฝึกโยคะต้องดูลมหายใจตัวเอง ต้องรู้ตัวเอง เมื่อฝึกโยคะจึงมีสติ เรานําหลักนี้มาใช้กับการดูแลคุณแม่ อย่างแรกคือ เรารู้แล้วว่าอาการจะแย่ลงเรื่อยๆ ดังนั้น ต้องจ้างคนมาช่วยดูแล เพราะหากเราดูแลคนเดียว อย่างที่บอกว่าจะเครียดมาก สุขภาพกายและใจจะไม่ดี ทุกอย่างจะยิ่งแย่ลง
“เชื่อว่าถ้าตัวเราไม่อิ่มแล้ว ไม่สามารถไปเติมพลังชีวิตให้ใครได้ ดังนั้น สิ่งสําคัญที่สุดของผู้ที่ดูแลคนป่วยทุกคนคือ ต้องดูแลร่างกายจิตใจตัวเองก่อน เมื่อแข็งแรงเราจะช่วยคนอื่นได้ เหมือนการช่วยคนจมน้ําอย่างไรอย่างนั้น
“ตอนนี้จัดสมดุลชีวิตได้แล้วคือ มีคนมาช่วยดูแล ตอนเช้า แม่ทํากายภาพ เราก็ไปเล่นเทนนิส กลับมาแม่บ้านทําอาหารพร้อม เราก็กินข้าวด้วยกัน พูดคุยหยอกล้อ บรรยากาศในบ้านดีขึ้น ในทาง กลับกัน ถ้าเรานอนไม่พอ ไม่ได้ออกกําลังกาย แล้วแม่อารมณ์เสียใส่ แน่นอนว่าต้องมีการปะทะอารมณ์กัน ดังนั้น ถ้าจะถามว่า อะไรสําคัญที่สุด การดูแลตัวเองสําคัญที่สุด
“โชคดีที่คุณพ่อคุณแม่สอนให้รู้จักการกินอาหารที่ดี จึงไม่มีปัญหาสุขภาพ และตัวเองก็ไม่กินเนื้อวัวอยู่แล้ว เพราะย่อยยาก ทําให้ตัวหนัก ทําท่าโยคะได้ไม่ดี”
นอกจากจะให้สติแล้ว โยคะยังเป็นเครื่องมือหนึ่งในการรักษาจิตใจของคุณป๊อปและคุณแม่ด้วย “ครอบครัวไม่ได้ราบรื่นเหมือนในละคร อย่างที่บอกว่าคุณแม่จะเครียดและอารมณ์เสียกับภาวะ
ที่ร่างกายแย่ลงเรื่อยๆ จึงมีการปะทะกันบ้าง แต่ในฐานะลูกต้องมีความเมตตาและเข้าใจ เมื่อเขา เป็นไฟ เราต้องไม่เป็นน้ํามัน
“วิธีการคือ ฝึกโยคะเพื่อปรับอารมณ์ เมื่อไรก็ตามที่คุณแม่โมโหมาก เราจะแยกตัวออกไปฝึกโยคะ ฝึกจนได้เหงื่อจะรู้สึกดี ถึงตอนนั้นเราจะรับมือกับอารมณ์คุณแม่ได้แล้ว ทําอย่างนี้เพราะคิดว่าความรัก คือความเข้าใจและให้อภัยสม่ําเสมอ
“คิดตลอดเวลาว่า ไม่รู้วันไหนจะเป็นวันสุดท้าย สมมติทะเลาะกันวันนี้แล้วไม่พูดคุยให้เข้าใจ เกิดวันนั้น เป็นวันสุดท้ายล่ะ มันจะติดค้างไปตลอดชีวิตเลยนะ ความตายทําให้ระลึกว่าควรตัดสินใจในสิ่งที่ดีที่สุด ทําให้ไม่ใช้อารมณ์ของตัวเองเป็นใหญ่”
“สมองบริเวณท้ายทอยที่ทําหน้าที่ควบคุมกล้ามเนื้อฝ่อลงเรื่อยๆ โดยไม่มีสาเหตุและไม่มีวิธีรักษา อาการ แย่สุดของโรคนี้คือ นอนบนเตียง”
นี่คือคํากล่าวสรุปของโรคสมองน้อยฝ่อ โรคที่คุณแม่ของคุณป๊อปเผชิญอยู่ หลายคนอาจมองว่าโชคร้าย แต่เธอกลับมองว่าเธอเป็นคนโชคดี
ภายนอกเราอาจเหมือนคนโชคร้าย แต่มองว่า ทุกคนต้องเกิด แก่ เจ็บ ตาย ถึงแม่จะป่วยเป็นโรคนี้ แต่เราคิดว่าเป็นคนโชคดี โชคดีข้อที่หนึ่งคือ ไม่เป็นโรคอัลไซเมอร์ เพราะคุณตาก็ป่วยเป็นโรคนี้ ยังจําภาพคุณตาเสื้อผ้าขาด รองเท้าขาด เดินหลงทางอยู่กลางถนนได้ หดหู่มาก ดังนั้นแค่แม่ไม่เป็นโรคนี้ก็นับว่า โชคดีมากแล้ว เพราะเขายังจําเราได้ คุยกับเราได้
“โชคดีข้อที่สอง เราค่อนข้างมีชีวิตราบรื่น มีงานทํา มีบ้าน มีรถ ทุกอย่างพร้อม ถ้าเป็นคนทั่วไปที่ยังมีภาระ เรื่องอื่นคงเป็นอะไรที่ซูเปอร์โหด เลยไม่กล้าบ่น ที่สําคัญคือ มองว่าที่เรามาถึงจุดนี้ได้เพราะคุณพ่อคุณแม่ ในวันนี้แม่ป่วยก็ต้องดูแล เมื่อถึงตอนที่เขาจะจากโลกนี้ไป ต้องทําชีวิตเขาให้สบายที่สุด”
เมื่ออาการของคุณแม่มีแต่ทรุดลง ชีวจิต ถามเธอว่า อะไรคือความหวังในวันพรุ่งนี้ เธอยิ้มสวยแล้วตอบกลับทันทีว่า
“ในแต่ละวันจะมานั่งคิดว่า วันนี้เราทําให้แม่ยิ้มหรือยัง หัวเราะหรือยัง ถ้าทําได้ เราถอนหายใจ โอเค ผ่านมาได้แล้วหนึ่งวัน เป้าหมายมีแค่นี้จริงๆ”
จากนั้นคุณป๊อปหันไปถามคุณแม่ว่ารักไหม
คุณแม่ตอบกลับมาอย่างอารมณ์ดีว่า
“รักมากที่สุดในโลก”
คุณป๊อปจึงกล่าวว่า
“นึกว่าจะตอบว่ารักเท่าฟ้า จะถามต่อว่าฟ้าเป็นใคร”…แล้วเสียงหัวเราะของคุณแม่และลูกสาวก็ดังขึ้นพร้อมกัน เพื่อยืนยันว่าคุณป๊อปทําหน้าที่ได้สําเร็จสมดังเป้าหมายที่เธอตั้งไว้
ข้อมูลจาก : นิตยสารชีวจิต ฉบับที่ 348
