ในชีวิตของฉันได้รับของขวัญมามากมายหลายชิ้น
แต่ไม่มีของขวัญชิ้นไหนพิเศษเท่าของขวัญชิ้นนี้อีกแล้ว
ฉันเริ่มต้นสร้างครอบครัวที่มีความสุขตอนอายุ 20 ปี ฉันและสามีมีหน้าที่การงานที่มั่นคง ฉันรับราชการที่กระทรวงสาธารณสุขส่วนสามีทำธุรกิจส่วนตัว หลังแต่งงานได้ไม่นานเราก็มีลูกชายคนแรกที่สมบูรณ์แข็งแรง
แปดปีต่อมา ฉันตั้งครรภ์ลูกคนที่สอง สุขภาพครรภ์และร่างกายของฉันแข็งแรงดี แม้ในช่วงเดือนที่ 3 – 4 ฉันจะอยากให้คุณหมอเจาะน้ำคร่ำเพื่อตรวจว่าลูกในท้องมีความเสี่ยงเป็นกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรมหรือไม่ เพราะรู้สึกกังวลใจเมื่อเห็นว่าลูกของคนข้างบ้านมีอาการนี้ แต่คุณหมอกลับแนะนำว่าไม่ควรตรวจ เพราะด้วยวัยแค่เพียง 30 ปีของฉันมีโอกาสเสี่ยงเพียง 1 ในล้านเท่านั้น ฉันจึงดูแลตัวเองตามปกติด้วยการไปพบคุณหมอเดือนละครั้งตามกำหนด
เมื่อถึงวันคลอด…
ฉันรับรู้ได้ถึงความผิดปกติ เพราะการคลอดแบบธรรมชาติ ครั้งนี้ฉันต้องใช้แรงเบ่งมากกว่าครั้งก่อน เหมือนลูกน้อยไม่มีแรงดิ้นเลยแม้แต่น้อย ทำให้ฉันเจ็บปวดขณะคลอดอยู่นานมาก แต่เมื่อเห็นหน้าลูกแวบหนึ่งฉันก็เบาใจ เพราะลูกชายตัวน้อยมีร่างกายสมบูรณ์แข็งแรงและร้องไห้จ้าเหมือนเด็กทั่วไป ฉันจึงผล็อยหลับไปด้วยความเจ็บปวดและอ่อนล้า โดยที่ไม่รู้เลยว่า อีกแค่หนึ่งวันถัดมาความจริงที่เกิดขึ้นจะเปลี่ยนชีวิตแม่คนนี้ไปตลอดกาล
เช้าวันรุ่งขึ้น กุมารแพทย์ประจำโรงพยาบาลขอพบฉัน ด้วยความที่ทำงานในแวดวงการแพทย์ ฉันเริ่มรู้สึกใจคอไม่ดี กลัวว่าจะมีความผิดปกติบางอย่างเกิดขึ้นกับลูก วันนั้นฉันรีบไปพบคุณหมอเพียงลำพังเพราะสามีกลับไปทำธุระที่บ้าน คุณหมอยิ้มให้ฉัน ก่อนเอ่ยปากพูดประโยคหนึ่งที่ฟังแล้วทำให้ฉันปากสั่น มือเย็น และน้ำตาเอ่อล้นขอบตาโดยไม่รู้ตัว
“ลูกของคุณเป็นดาวน์ซินโดรมนะคะ”
วินาทีที่ฉันได้ยินประโยคนี้ มันเหมือนกับโลกที่สวยงามถล่มลงตรงหน้า ฉันเข้าใจเลยว่าคำว่า “ใจสลาย” เป็นอย่างไร ความรู้สึกแรกคือสงสารลูกจับใจ คิดกังวลสารพัดว่าเขาจะมีชีวิตอยู่ต่อไปได้อย่างไร ทำไมเหตุการณ์นี้ต้องมาเกิดกับลูกของเราด้วย ฉันร้องไห้ฟูมฟายปริ่มจะขาดใจ รู้สึกไม่อยากจะมีชีวิตอยู่ต่อไปอีกแล้ว ในสมองคิดไปสารพัด คิดแม้กระทั่งว่าอยากจะตายไปด้วยกันทั้งแม่ทั้งลูกเสียตอนนั้นเลย
เมื่อสามีทราบเรื่อง เขารีบมาหาที่โรงพยาบาล ฉันกลัวมากว่าเขาจะรังเกียจลูก แต่เขารีบบอกทันทีว่าไม่ได้คิดอย่างนั้นแม้แต่น้อยทั้งยังให้กำลังใจว่าเราต้องช่วยกันเลี้ยงดูลูก ได้ยินอย่างนั้นฉันก็รู้สึกเหมือนยกภูเขาออกจากอก ความเครียดหายไปครึ่งหนึ่ง แต่ที่ต้องรู้สึกทรมานหลังจากนั้นคือ การเฝ้ารอผลตรวจโครโมโซมของลูกเพื่อยืนยันให้แน่ชัดว่าลูกเป็นดาวน์ซินโดรม
ช่วงเวลานี้บีบคั้นหัวใจของฉันที่สุด ฉันเฝ้าภาวนาให้ผลตรวจออกมาว่าลูกของฉันปกติ ทั้งที่ในใจรู้ดีว่าคงไม่มีหวัง ฉันได้แต่เศร้าซึม กินไม่ได้ นอนไม่หลับ ไม่มีจิตใจอยากจะทำอะไร คิดกลัวไปสารพัดว่าคนอื่นจะรังเกียจลูกเราไหม ลูกเราจะอยู่ในสังคมได้อย่างไร และแวบหนึ่งฉันก็รู้สึกโกรธคุณหมอที่ไปฝากครรภ์จนอยากจะฟ้องร้องให้เป็นเรื่องเป็นราว แต่อีกใจก็คิดว่าจะทำแบบนั้นไปทำไม ทำไปก็เป็นบาปกรรม
หลังจากนั้นเมื่อผลตรวจออกมาว่าลูกชายตัวน้อยเป็นดาวน์ซินโดรมจริง ๆ จิตใจของฉันก็จมดิ่งอยู่ในความเศร้าโศกนานนับเดือน แต่หลังจากสลัดความเศร้าท้อแท้ออกไปได้ ฉันก็คิดจะตั้งหลักให้ตัวเอง จึงไปนุ่งขาวห่มขาวปฏิบัติธรรมกับแม่ที่สวนโมกขพลาราม จังหวัดสุราษฎร์ธานี เป็นเวลา 1 สัปดาห์
ท่ามกลางบรรยากาศที่เงียบสงบของที่นี่ช่วยหล่อหลอมจิตใจของฉันให้สงบนิ่ง หยุดคิดฟุ้งซ่าน อีกทั้งได้กำลังใจจากคู่ชีวิตและพ่อแม่ ฉันจึงกลับมาตั้งหลักได้เร็ว และตั้งใจเดินหน้ากลับมาทำหน้าที่แม่ที่ดีของลูก จากนั้นฉันจึงเข้าไปพบหัวหน้างานเพื่อขอลาออกมาดูแลลูก ท่านกลับให้ข้อคิดและกำลังใจ อีกทั้งยังอนุญาตให้ฉันลางานมาดูแลลูกได้ 1 ปี พร้อมแนะนำโรงพยาบาลที่เชี่ยวชาญด้านนี้เพื่อพาลูกไปเสริมพัฒนาการอีกด้วย
ฉันเลือกพาลูกไปเข้ารับการเสริมพัฒนาการที่โรงพยาบาลศิริราชที่นี่ฉันได้พบกับ รองศาสตราจารย์ แพทย์หญิงพรสวรรค์ วสันต์ (ตำแหน่งในขณะนั้น) ช่วยให้คำแนะนำในการดูแลเด็กที่เป็นกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรมอย่างดี ทุกเดือนฉันต้องไปโรงพยาบาลเพื่อเรียนรู้และฝึกท่าบริหาร แล้วนำมาฝึกให้ลูกต่อที่บ้าน เพราะในช่วงวัยแรกเกิดถึง 1 ปีนี้เป็นช่วงเวลาสำคัญที่เราสามารถ “ปั้นแต่ง” ให้ลูกน้อยมีพัฒนาการที่ดีได้
เมื่อไม่ต้องทำงาน ฉันจึงใช้เวลาทั้งหมดทุ่มเทชีวิตจิตใจให้กับ “ลูกชายคนพิเศษ” ของฉันอย่างสุดกำลัง ส่วนลูกชายคนโต โชคดีที่คุณตาคุณยายช่วยกันดูแลเป็นหลัก ฉันจึงเบาใจไปได้มาก
กิจวัตรประจำวันของฉันตั้งแต่เจ็ดโมงเช้าถึงสามทุ่มมีแต่กิจกรรมเพื่อดูแลลูก เพราะฉันอยากให้เขาเติบโตมาอย่างไม่อายใคร จึงเพียรส่งเสริมพัฒนาการให้เขาดูคล้ายเด็กปกติให้มากที่สุด
เริ่มตั้งแต่ดวงตา ลูกตาดำของลูกมักจะลอยหลุบขึ้นไปด้านบนจนเห็นเพียงดวงตาสีขาว ฉันจึงเริ่มฝึกด้วยการให้ลูกนอนบนเตียงสระผมเล็ก ๆ สำหรับเด็ก แล้วนำก้อนไหมพรมสีสดที่ฉันพันทบให้เป็นก้อนกลมมาเคลื่อนไหวไปมาเพื่อให้ดวงตาของลูกมองตาม
วันแรกทุกอย่างล้มเหลว แต่ฉันก็ไม่ละความตั้งใจ จนวันที่สามลูกเริ่มมองตามได้บ้างนิดหน่อย ฉันจึงพยายามทำต่อไปทุกวันจนดวงตาของเขาเริ่มมองตามจากซ้ายไปขวา ฉันจึงเริ่มขยับเป็นจากบนลงล่าง จนในที่สุดลูกก็มีตาดำอยู่ตรงกลาง มองแล้วไม่ต่างจากเด็กปกติทั่วไป ส่วนปากที่มีอาการลิ้นจุกปากและมีน้ำลายไหลนั้นทุกครั้งก่อนลูกกินนม ฉันจะล้างมือให้สะอาด แล้วใช้นิ้วชี้ที่ตัดเล็บจนสั้นไม่มีคมเข้าไปกว้านเป็นวงกลมที่กระพุ้งแก้มทั้งสองข้างของลูกเพื่อให้กระพุ้งแก้มพองตัวออกพอที่จะมีพื้นที่เก็บลิ้นเข้าไปได้ จากนั้นก็ใช้นิ้วชี้ดันปลายลิ้นของลูกขึ้นลงเพื่อให้ลิ้นที่แข็งอ่อนตัวลงพอที่จะหลุบเข้าไปในปาก แล้วจึงนวดคางเพื่อช่วยให้ริมฝีปากปิดสนิทนอกจากนี้กลางกระหม่อมของลูกก็มีลักษณะอ่อนนิ่ม เพราะกะโหลกศีรษะมีความผิดปกติ ฉันจึงหาหมอนหลุมมาให้ลูกหนุนนอนแล้วจับให้เขานอนสลับซ้ายขวา เพื่อไม่ให้รูปศีรษะของลูกเบี้ยว ฉันทำแบบนี้ทุกวันจนรูปศีรษะของลูกได้รูปสวย ฉันสังเกตว่าเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมมักจะไม่ค่อยมีคิ้ว ทำให้หน้าตาดูแปลก ๆ ฉันจึงหาดอกอัญชันมาบรรจงทาคิ้วให้ลูก จนในที่สุดเขาก็มีคิ้วดกดำและเรียงตัวสวยเหมือนเด็กน้อยคนอื่น ๆ
วันทั้งวันฉันทุ่มเททำทุกอย่างเพื่อลูกอย่างไม่รู้จักเหน็ดเหนื่อยฉันตั้งนาฬิกาปลุกเพื่อคอยนวดตัวและนิ้วมือให้ลูกตามเวลา เพื่อต่อไปเขาจะได้ใช้มือและทุกส่วนของร่างกายได้เหมือนกับเด็กทั่วไป จนเมื่อลูกเข้าสู่วัยหัดคลาน ฉันให้ลูกอยู่ในท่าคว่ำ แล้วใช้ผ้ามาคาดที่หน้าอกของเขา จากนั้นจึงนำปลายผ้าทั้งสองข้างมาผูกคล้องที่คอของฉัน เพื่อพยุงตัวให้ลูกอยู่ในท่าคลาน แล้วเราก็ค่อย ๆ คลานไปด้วยกัน แม้จะต้องเจ็บเข่าเจ็บมือมากแค่ไหนฉันก็ทน ฉันทำแบบนี้วันแล้ววันเล่าจนลูกน้อยคลานได้ จนวันที่เขาหัดยืน หัดเดิน ฉันก็พยายามแข็งใจฝึกให้เขาเดิน ไม่ว่าเขาจะร้องไห้โยเยด้วยความเจ็บปวดก็ตาม
ตลอดหนึ่งปีที่ฉันเฝ้าดูแลลูก ฉันได้รับคำชมจากคุณหมอเสมอเพราะลูกของฉันมีพัฒนาการที่ดีมาก จนฉันได้รับเลือกเป็นตัวแทนของคุณแม่ที่มีลูกเป็นดาวน์ซินโดรมในโครงการ “ดาวน์สัญจร” ของโรงพยาบาลศิริราช เพื่อไปขึ้นเวทีพูดคุยแลกเปลี่ยนประสบการณ์การดูแลลูกที่อำเภอหาดใหญ่ จังหวัดสงขลา
ในวันนั้นมองไปก็เห็นแต่คนเป็นแม่ที่มีหัวอกเดียวกัน ฉันจึงให้กำลังใจและคำแนะนำเพื่อให้คุณแม่ท่านอื่น ๆ ผ่านพ้นความทุกข์ใจไปให้ได้
หลายปีผ่านไป ลูกชายของฉันค่อย ๆ เติบโตขึ้นด้วยร่างกายที่แข็งแรง ไม่มีโรคร้ายแทรกซ้อน ลูกเป็นที่รักของครอบครัวและญาติ ๆ ฉันเลี้ยงดูเขาด้วยความภาคภูมิใจ ลูกเป็นเหมือนของขวัญชิ้นพิเศษที่มาเติมเต็มครอบครัวของเราให้มีความสุข อย่างไรก็ตามแม้จะต้องเหน็ดเหนื่อยกับการดูแลลูก แต่ฉันกับสามีก็มีเรื่องกระทบกระทั่งกันน้อยมาก เพราะต่างรู้ดีว่าเรามีสิ่งสำคัญที่ต้องทำแปดปีหลังจากนั้น ฉันและสามีก็ตัดสินใจมีลูกคนเล็ก เพราะคิดว่าถ้าเราทั้งคู่เสียชีวิตไป ลูกคนพิเศษของเราจะได้มีพี่น้องอีกสองคนคอยผลัดกันดูแล ช่วงที่ท้องลูกคนสุดท้องนี้ ฉันมีคุณหมอผู้เชี่ยวชาญที่โรงพยาบาลศิริราชคอยดูแลอย่างใกล้ชิด ลูกชายตัวน้อยจึงมีร่างกายที่สมบูรณ์แข็งแรงดี
ทุกวันนี้ลูกชายคนพิเศษของฉันมีอายุ 17 ปี เขาเรียนจบชั้นป.6 จากโรงเรียนกาญจนาภิเษกสมโภช ในพระราชูปถัมภ์ฯ แม้จะต้องใช้เวลาเรียนในแต่ละชั้นเป็นเวลาสองปี แต่เขาก็จบมาพร้อมพัฒนาการที่ดีและสามารถดูแลตัวเองได้ หลังจากนั้นฉันและสามีจึงส่งเสริมให้เขาเรียนต่อสายอาชีพที่ศูนย์ฝึกอาชีพปัญญาคาร ที่อำเภอปากเกร็ดจังหวัดนนทบุรี เพื่อให้เขาได้มีเพื่อนและมีสังคมต่อไป
ฉันภูมิใจกับลูกชายพิเศษคนนี้มาก ไม่เคยคิดเลยสักครั้งว่าลูกเป็นภาระของครอบครัว เพราะเขาดูแลตัวเองได้ รู้จักช่วยทำงานบ้านและวางตัวเข้าสังคมได้อย่างเหมาะสม มีกิริยามารยาทเรียบร้อยจนบางครั้งคนทั่วไปก็มองไม่ออกว่าลูกของฉันเป็นเด็กพิเศษ เขาชอบเปิดดูหนัง ฟังเพลงในยูทูบ และมีความสุขกับการร้องเพลงและเต้นตามเพลง พี่น้องในครอบครัวก็รักใคร่กลมเกลียวกันดี โดยพี่ชายคนโตสามารถเป็นธุระดูน้องชายแทนพ่อแม่ได้ ส่วนลูกชายคนเล็กฉันก็ค่อย ๆ สอนให้เขารักและดูแลพี่ชายพิเศษคนนี้ต่อไป
ตลอดเวลาที่เลี้ยงเขามา ฉันรู้เลยว่าลูกชายคนพิเศษคนนี้มีความรักที่บริสุทธิ์ กลางคืนก่อนนอนเขามักจะเข้ามาห่มผ้าให้ฉันแล้วก้มลงกราบที่เท้า พร้อมกับบอกรักแม่ได้อย่างไม่เคอะเขินระหว่างวันฉันก็จะได้รับข้อความในไลน์ว่า “ผมรักแม่ครับ” อยู่เสมอหรือในวันพิเศษเขาก็ประดิษฐ์การ์ดมามอบให้แม่ไม่เคยขาด สิ่งเหล่านี้เป็นกำลังใจให้ฉันหายเหนื่อยเป็นปลิดทิ้งและพร้อมจะลุกขึ้นสู้เพื่อลูกคนนี้ได้ตลอดเวลา
ด้วยโลกอันบริสุทธิ์ของลูกชายคนพิเศษคนนี้ ทำให้ครอบครัวของเรามีความสุข ฉันไม่เคยคิดเสียใจเลยสักครั้งที่เขาเกิดมาเป็นลูกของฉัน เพราะฉันเชื่อว่า ถ้าเราเลี้ยงเขาให้เต็มกำลังความสามารถของขวัญพิเศษในชีวิตชิ้นนี้ก็จะบันดาลแต่ความสุขให้เราเช่นกัน
ข้อคิดจากพระอาจารย์ชาญชัย อธิปญฺโญ
“ธรรมทั้งหลายมีใจเป็นใหญ่ มีใจเป็นประธาน สำเร็จได้ด้วยใจ”
พุทธพจน์บทนี้เหมาะที่จะนำมาใช้กับแม่ท่านนี้ เธอมีจิตวิญญาณของความเป็นแม่อย่างแท้จริง ไม่ว่าลูกน้อยจะอยู่ในสถานะที่วิกฤติลำเค็ญสักเพียงใดเธอก็ไม่ทอดทิ้ง แต่กลับเอาใจใส่ทะนุถนอมกล่อมเกลี้ยงเลี้ยงดูเป็นพิเศษ หาวิธีการต่าง ๆ ที่จะแก้ไขจุดอ่อนของลูกให้หมดไป แม้จะต้องทุ่มเทเสียสละความสุขส่วนตัว ยอมเหนื่อยยากตรากตรำสักเพียงใดก็ไม่ท้อ ด้วยใจที่มุ่งมั่นต่อการแก้ปัญหาที่ติดตัวมาแต่เกิดของลูก ที่สุดเธอก็ทำได้สำเร็จ ไม่เพียงแต่เป็นแม่ที่ให้กำเนิดลูกเท่านั้น ยังมีความรับผิดชอบที่จะรังสรรค์ปั้นแต่งให้ลูกเติบโตขึ้นมามีความพร้อมทั้งร่างกายและจิตใจ เพื่อลูกจะได้มีชีวิตอยู่ได้ในสังคมที่แวดล้อมไปด้วยผู้คนที่แตกต่างหลากหลายได้อย่างเหมาะสม ไม่เป็นภาระของผู้อื่น เธอเป็นแม่ที่วิเศษอะไรเช่นนี้
ครอบครัวเป็นรากแก้วของสังคม การมีลูกเป็นวิถีชีวิตของคนในสังคม การสักแต่มีลูกไม่ว่าจะตั้งใจหรือไม่ตั้งใจก็ตามแต่เมื่อลูกเกิดมาแล้วถือเป็นความรับผิดชอบของพ่อแม่ ที่จะต้องปลูกฝังสั่งสอนให้เขาเติบโตขึ้นมาเป็นคนดี รู้จักรับผิดชอบต่อตนเองและผู้อื่น เพื่อส่งคนดีออกสู่สังคม มิใช่ส่งคนที่เข้ามาเบียดเบียนคนอื่น ทำร้ายและทำลายสังคม
คุณภาพของคนในชาติจะเป็นเช่นใด ย่อมมาจากการปลูกฝังอบรมจากคนในครอบครัวนั่นเอง
เรื่อง กัญจน์พร อมาตย์ไชยกุล
เรียบเรียง เชิญพร คงมา
