โรคสมองน้อยฝ่อ
“คุณแม่ป่วยเป็น โรคสมองน้อยฝ่อ ไม่รู้ว่าสาเหตุเกิดจากอะไร ตอนนี้เราเลยต้องดูแล”บทสัมภาษณ์ของ ป๊อป-อารียา สิริโสดา ในงานเปิดตัวสินค้าที่เธอเป็นพรีเซ็นเตอร์เมื่อปลายปีที่แล้ว ดึงดูดชีวจิตให้มาเยือนถึงบ้านเธอในวันนี้
หากกล่าวถึงโรคเกี่ยวกับสมองที่รุนแรง คนส่วนใหญ่มักคุ้นเคยกับ “อัลไซเมอร์” หรือโรคสมองเสื่อม ซึ่งสมองสูญเสียการทํางานด้านความจําและการเรียนรู้ น้อยคนนักจะรู้ว่ายังมีโรคทางสมองที่รุนแรงอีกโรคหนึ่งและยังหาสาเหตุไม่ได้ที่เรียกว่า โรคสมองน้อยฝ่อ (Spinocerebellar Ataxia)
แม้จะเกิดความผิดปกติที่สมองเช่นเดียวกัน แต่คนละตําแหน่ง เพราะโรคนี้สมองส่วนควบคุมการเคลื่อนไหวของ กล้ามเนื้อร่างกายลีบเล็กลงโดยไม่มีสาเหตุ
ผู้ป่วยโรคนี้จึงมีความคิดและความจําที่ดีอยู่ภายในร่างกาย ที่เสื่อมถอยลงทีละน้อยๆ ถ้าคนในครอบครัวของคุณป่วยเป็นโรคนี้จะทําอย่างไร
หากนึกไม่ออก อดีตนางสาวไทยที่ผันตัวไปทํางานหลายบทบาท ไม่ว่าจะเป็นนักแสดง อาจารย์ พิธีกร นักเขียน และผู้กํากับภาพยนตร์ จะมาเล่าให้ฟังว่า บทบาทการเป็นลูกผู้ดูแลแม่ที่ป่วยเป็นโรคสมองน้อยฝ่อนั้นไม่ง่ายเลย
คุณแม่คน(เคย)แกร่ง
“คุณแม่เป็นผู้หญิงแกร่งค่ะ ทํางานเก่ง เป็นวิศวกรตรวจสอบคุณภาพในโรงงานผลิตรถยนต์ชื่อดังที่รัฐมิชิแกน ประเทศสหรัฐอเมริกา เข้มงวดมากในทุกเรื่อง ทั้งการทํางาน การเลี้ยงดูลูก และการกิน เมื่อเขาป่วยจึงเกิดคําถามว่าทําไม แม่เป็นอย่างนี้”
คุณป๊อปเล่าเรื่องราวของคุณแม่ให้ฟัง เมื่อถูกถามว่าอาการของคุณแม่เริ่มต้นได้อย่างไร ก่อนย้อนเหตุการณ์ไปเมื่อสองปีก่อนว่า
“คุณแม่โทรศัพท์มาเล่าให้ฟังว่าเวียนหัว เดินเซ ล้มลงที่ทํางาน คนงานบอกอาการเหมือนคนเมาแล้วล้ม ไปหาคุณหมอบอกเป็น Vertigo (โรคเวียนหัวบ้านหมุน)ได้ยามากิน แต่อาการไม่ดีขึ้นจึงรู้ว่าไม่ใช่ จากนั้นสแกนสมองดูความผิดปกติ ค่าใช้จ่ายในการสแกนสมองที่นั่นเยอะมาก และต้องรอผลอีกสองเดือนถัดไป ระหว่างนั้น แม่ทํากายภาพบําบัดไปด้วย เพราะไม่รู้ว่าที่จริงแล้วเป็นโรคอะไร”
อาการที่ทรุดลงเรื่อยๆทําให้คุณป๊อปร้อนใจ เธอตัดสินใจพาคุณแม่มาพบหมอผู้เชี่ยวชาญด้านสมองและระบบประสาทที่เมืองไทย ด้วยความหวังว่าจะพบสาเหตุที่แท้จริง
“พาคุณแม่ไปหาคุณหมอที่จบด้านระบบประสาทจากอเมริกา ต้องสแกนสมองซ้ําอีกครั้ง คราวนี้รู้ผลวันรุ่งขึ้นเลย คุณหมอบอกว่า สิ่งที่คุณแม่เป็นไม่ใช่โรคเวียนหัว แต่มีความผิดปกติที่สมองน้อย ซึ่งอยู่บริเวณท้ายทอย สมองส่วนนั้นฝ่อลงเองโดยไม่รู้สาเหตุ เรียกว่าโรคสมองน้อยฝ่อ
“เรางงมาก เป็นไปได้อย่างไร ตั้งแต่จําความได้ แม่เข้มงวดเรื่องการกินมาก เพราะเห็นว่าปู่ ย่า ตา ยาย ป่วยด้วยโรคร้ายแรงหมด คุณปู่เป็นเบาหวาน โดนตัดแขน ตัดขา คุณตาเป็นอัลไซเมอร์ คุณยายเป็นมะเร็งลําไส้ ต้องถ่ายของเสียทางหน้าท้อง ส่วนคุณย่าเป็นมะเร็งปอดทั้งที่ไม่เคยสูบบุหรี่
“เพราะฉะนั้นบ้านเราจะเข้มงวดเรื่องการกินอาหาร สุขภาพมากที่สุด เพื่อหลีกเลี่ยงโรคที่มาจากพันธุกรรม พ่อแม่ไม่ให้เรากินไขมันและน้ําตาล จําได้ว่าตอนอยู่อเมริกาไม่มีน้ําอัดลมเข้าบ้านเลย ถ้ามีคือให้แขกดื่ม เรากับน้องต้องไปแอบดื่มหลังถังข้าวสาร เวลากินข้าวมันไก่หรือไก่ทอด คุณแม่ลอกหนังกรอบๆทิ้งออกหมด เราร้องไห้เลย แต่แม่บอกว่ามันไม่มีประโยชน์ อาหารที่มีในตู้เย็นส่วนใหญ่จึงเป็นผักผลไม้ทั้งนั้น
“ถึงจะอยู่เมืองนอกมานานแต่บ้านเราไม่เคยกินอาหารแบบฝรั่ง คุณพ่อจะทําอาหารประเภทข้าว น้ําพริก ผัก และสุกี้เป็นหลัก และคุณแม่ก็กินอย่างนั้นมาตลอดชีวิต”
เพราะใส่ใจสุขภาพดีเยี่ยม แต่ผลลัพธ์ที่ได้กลับตรงกันข้าม ความคับข้องใจ ความสงสัย และความสับสนต่างๆ นานา จึงเกิดขึ้นในครอบครัวสิริโสดา
“สาเหตุของโรคนี้คืออะไรล่ะ เราอยากรู้มาก เป็นไปได้ไหมที่มีสารพิษเข้าร่างกาย เพราะตอนอยู่มิชิแกน ไม่เคยเปลี่ยนเครื่องกรองน้ํา หรือทํางานในบริษัทรถยนต์มานานกว่า 30 ปี เป็นไปได้ไหมที่ร่างกายได้รับสารตะกั่ว สารเคมี เข้ามาสะสมในร่างกาย เราคิดว่าทุกอย่างเป็นไปได้หมด
“มีช่วงหนึ่งน้องชายไปสืบค้นข้อมูลว่า อาจเกิดจากการแพ้แป้งสาลี เพราะอยู่ที่เมืองนอก หากไม่ได้อยู่ที่บ้าน คุณแม่ก็กินขนมปัง ซึ่งทํามาจากแป้งสาลี เราคิดหาสาเหตุทุกอย่างเท่าที่เป็นไปได้ และเริ่มหาวิธีรักษา เพราะคิดว่าเร็วเกินไปที่คุณแม่จะเป็นแบบนี้ เขาเพิ่ง จะเกษียณ ควรใช้ชีวิตให้มีความสุขในวัยนี้
“ที่แย่กว่านั้นก็คือเขาเป็นหญิงเก่ง หญิงแกร่ง พอมาเป็นโรคนี้ จากเคยทําอะไรเองได้ก็กลายเป็นทําไม่ได้ เพราะกล้ามเนื้อเขาเริ่มอ่อนแรง เริ่มขาแข็งเดินไม่ค่อยได้ บางวันตื่นขึ้นมาแล้วเห็นแม่ร้องไห้ เราก็ไม่รู้จะให้กําลังใจอย่างไรเหมือนกัน”
แม้จะยังไม่สามารถหาสาเหตุที่แท้จริงได้ แต่คุณป๊อปก็เดินหน้าหาวิธีรักษาอาการป่วยของคุณแม่ โดยเธอเปรียบการรักษาครั้งนี้ว่า ไม่ต่างจากการค้นหาแสงสว่างในความมืด
หนูทดลองยา
คุณป๊อปยอมรับว่า นับตั้งแต่ป่วย คุณแม่ทดลองรักษาโรคมาแล้วหลายวิธี แม้บางวิธีจะไม่มีคุณหมอรับรองผลหรือยืนยันว่าอาการจะดีขึ้น แต่เธอก็ยินดีให้คุณแม่เข้ารับการรักษา กระทั่งถึงวันที่ไม่มีวิธีการรักษาใดได้ผล เธอหยุดดึงดัน หยุดทุกการรักษา เพราะไม่ต้องการให้คุณแม่เป็นหนูทดลองยาอีกต่อไป
“มีคนบอกให้ไปรักษาหลายแบบมาก เราก็พาแม่ไป เคยทําการฉีดพลาสมา(ส่วนประกอบของเลือดที่เป็นของเหลว) โดยคัดเลือกจากเลือดของผู้มาบริจาค หากเลือดของผู้บริจาคคนไหนเข้ากับร่างกาย แม่ได้ก็ฉีดเข้าร่างกาย เพื่อกระตุ้นให้สมองฟื้นตัวขึ้นมา วิธีการทํา ทําเป็นคอร์ส เราทําไปสองคอร์สแต่ไม่ได้ผล ไม่มีอะไรดีขึ้น เสียค่าใช้จ่ายไปหลายแสน
“จากนั้นบินไปที่อเมริกากับน้องชายเพื่อหาหมอที่นั่น หมอสันนิษฐานว่าภูมิต้านทานคุณแม่ต่อต้านเซลล์ในร่างกายตัวเอง แนะนําให้ฉีดสเตียรอยด์ เราก็ทําตาม เชื่อไหม ตอนคุณแม่ฉีดสเตียรอยด์ตัวบวมมาก คางไม่มี ฉีดอยู่หกเดือน เราไม่เอาแล้ว เพราะอาการไม่ดีขึ้นแถมแย่ลง
“มีบางคนบอกว่าให้ทํากายภาพวิธีนั้นวิธีนี้บ้าง ให้ไปฉีดรกแกะบ้าง เราก็มานั่งคิดว่ารกแกะจะ
ช่วยได้อย่างไร มิหนําซ้ํายังเสียค่าใช้จ่ายเป็นล้าน ตัดสินใจหยุด ประกอบกับหมอด้านประสาทที่จังหวัดเชียงใหม่ท่านหนึ่ง แนะนําว่า อย่าลอง อย่ารักษาด้วยวิธีการต่างๆนานา เพราะจะเสียเงินมหาศาล และเราก็ต้องยอมรับว่าการรักษาที่ผ่านมาเป็นการเดาทั้งสิ้น เหมือนอยู่ในห้องมืดสนิทที่เราก็คลําหาสวิตช์ไฟไปเรื่อย
“ถ้าเจอก็ดี แต่ถ้าไม่เจอล่ะ จะทําอย่างไร ยิ่งมาเห็นสภาพแม่แพ้สเตียรอยด์ด้วยแล้ว เรารู้เลยว่าไม่ใช่ ไม่อยากให้แม่ต้องลองไปเรื่อยๆ เหมือนหนูทดลองอีกแล้ว”
เมื่อหยุดรับการรักษา คุณป๊อปรับหน้าที่ดูแลแม่เป็นหลัก ซึ่งเธอยอมรับโดยดุษณีว่าเป็นเรื่องหนักมาก สําหรับลูกสาวจอมดื้อที่ใช้ชีวิตอิสระ และห่างจากอกแม่มานานเกือบยี่สิบปี เพราะเราคือแม่-ลูก
“เด็กดื้อ ซน ทโมน” คือคําจํากัดความที่คุณป๊อปกล่าวถึงตัวเองในวัยเด็ก ด้วยเหตุนี้คุณแม่และคุณป๊อปจึงไม่สนิทกันเท่าที่ควร ทว่า เมื่อคุณแม่ป่วย คุณป๊อปคือคนที่ดูแลคุณแม่ได้ดีที่สุด
“ครอบครัวเราไม่ได้อยู่ร่วมกันมานานมาก ต่างคนต่างใช้ชีวิต เริ่มจากป๊อป หลังได้รับตําแหน่งนางสาวไทยก็ย้ายมาตั้งถิ่นฐานทํางานที่นี่ ต่อมาคุณพ่อก็ตามมาดูแล จากนั้นน้องชายมาเยี่ยมเราแล้วเกิดชอบชีวิตที่เมืองไทยก็เลยมาอยู่ตาม
“ปรากฏว่าหลังจากนั้นแม่อยู่คนเดียวที่อเมริกามานานเป็นยี่สิบปี ทุกวันนี้ยังไม่รู้ว่าเขาอยู่มาได้อย่างไร ในบ้านหลังใหญ่ๆ อากาศหนาว หิมะตก แต่ก็เข้าใจว่าเขามีสังคมและหน้าที่การงานที่ดีมากขณะอยู่ที่นั่น อีกอย่างหนึ่งคือ นิสัยเขาเป็นคนมีระเบียบทุกอย่างต้องเป๊ะ ไม่ชอบอะไรที่ไม่มีระเบียบ
“เมื่อป่วยเป็นโรคแบบนี้ จากที่เคยทําอะไรเองได้ ก็เริ่มทําไม่ได้ ทําให้เขาหงุดหงิด น้องชายที่เคยอยู่บ้านเดียวกันก็แยกออกไป มาดูแลบ้างเป็นระยะๆ ส่วนคุณพ่อย้ายกลับไปอยู่ที่จังหวัดตรังบ้านเกิดนานแล้ว ตอนนี้โดยหลักคือเราดูแล ทั้งที่ตอนเด็กเราดื้อและซนมาก
“แม่ถึงกับแช่งเลยว่า ขอให้เรามีลูกดื้อๆแบบนี้บ้าง จะได้รู้ว่าเลี้ยงยากอย่างไร เราจึงไม่ยอมมีลูก(หัวเราะ) แต่ทุกวันนี้กลับกลายเป็นว่าเขากลับเป็นเหมือนเด็ก และเราต้องดูแลเขา ตอบแทนที่เขาเลี้ยงดูเรามา”
แม้ไม่เคยมีประสบการณ์การดูแลผู้ป่วย แต่คุณป๊อปก็ไม่กังวลกับการทําหน้าที่นี้ กลับกัน เธอมองว่าเป็นเรื่องท้าทายความสามารถระหว่างลูกสาวจอมเฮี้ยวกับคุณแม่เจ้าระเบียบ
“การที่คุณแม่ป่วยเป็นสิ่งที่ท้าทายมาก เพราะเราต้องดูแลทุกอย่างหมด ตั้งแต่ร่างกายเขา จนถึง ค่าใช้จ่ายทุกอย่างในบ้าน
“ช่วงแรกที่ยังไม่มีคนช่วยดูแล เราทําเองหมดทุกอย่าง บางคืนเขาปัสสาวะรดที่นอน เพราะกล้ามเนื้ออ่อนแรงไม่สามารถกลั้นได้ เราต้องตื่นมาเปลี่ยนผ้าปูที่นอน เปลี่ยนกางเกง พอเช้าก็ต้องไปทํางาน บางคืนประมาณตีห้า เขาจะตื่นขึ้นมาร้องไห้ แล้วพูดว่า ‘ทําไมต้องเป็นอย่างนี้ๆ’ คือมันเศร้ามากที่กําลังเห็นคนแข็งแกร่งค่อยๆแย่ลงเรื่อยๆ
“นึกถึงคําพูดหมอ เราเคยถามว่า โรคที่แม่เป็น อาการแย่ที่สุดคืออะไร หมอบอกว่านอนบนเตียงเฉยๆไม่สามารถควบคุมกล้ามเนื้อส่วนใดได้ ซึ่งตอนนี้ ต้องยอมรับแล้วว่าอาการเขาก็จะมีแต่แย่ลงจริงๆ
“พอคิดได้อย่างนั้น เราขึ้นไปที่ห้องนอน ปิดประตู ร้องไห้โฮเลย บอกตัวเองว่าต่อจากนี้ชีวิตจะ ไม่เหมือนเดิมอีกต่อไปแล้ว มันเหมือนกับเราเห็นแม่ กําลังจมน้ําเรื่อยๆ แต่ช่วยไม่ได้”
(โปรดติดตามตอนต่อไป)
ข้อมูลจาก : นิตยสารชีวจิต ฉบับที่ 347
